Posted On 20 gennaio 2018 By In ARTICOLI, Home Page With 565 Views

DUE LEGGI CHE ORA ABBIAMO PER “ VIVERE E MORIRE” SENZA DOLORE

La prima, l’abbiamo già da anni, è la legge 38 del 2010 sulle “Cure palliative e la terapia del dolore”. Cure palliative che hanno come fine quello di assicurare alla persona, affetta da patologia inguaribile, la miglior qualità di vita possibile  e che prevedono, se c’è il consenso della persona, la sedazione continua profonda quando i sintomi sono refrattari ad altri interventi.  Purtroppo questa buona legge, che inserisce nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) le cure palliative domiciliari h24,  è, ancor oggi, applicata solo a macchia di leopardo. Molto resta ancora da fare. Un aiuto, per farla conoscere, lo abbiamo ricevuto dal messaggio lanciato da Marina Ripa di Meana: “fatelo sapere”. Fate sapere che si può morire senza dover vivere coscientemente le sofferenze dell’agonia. Così come fu anche per il Cardinal Carlo Maria Martini. Circa il 25% delle persone assistite con cure palliative sono accompagnate alla fine con una sedazione continua profonda che non è pratica eutanasica. La persona muore per effetto della patologia di cui soffre non per la sedazione che “uccide il dolore non la persona”. La durata della sedazione continua profonda può variare da pochi minuti, ore, giorni, talora anche due settimane, molto dipende dall’età e dalle condizioni generali.

La seconda legge è quella recentemente approvata dal Parlamento, la Legge sul Testamento Biologico!! Finalmente ha visto la luce, Legge 22 Dicembre 2017 n. 219 “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”. La si attendeva da 20 anni e durante questa lunga attesa siamo davvero state in tante e tanti ad impegnarci per conseguire questo traguardo di civiltà! E’ una vittoria della Società Civile intesa nel suo più ampio e largo significato.

imagesScarica il testo della Legge n. 219-2017  

Con questa Legge si pone la persona ammalata e la sua volontà al centro della medicina. Pochi articoli per tutelare l’inalienabile diritto della persona cosciente o non più tale ad accettare o rifiutare le terapie proposte, così come già scritto a chiare lettere nell’art. 32, secondo comma, della nostra Costituzione. Il primo articolo regola il “Consenso Informato” della persona ancora cosciente. Vi si afferma che abbiamo il diritto, se lo vogliamo, di essere informati sulle nostre condizioni di salute, sugli effetti collaterali delle cure proposte, sulle eventuali terapie alternative, Possiamo rifiutare tutte le terapie anche quelle ritenute “salva vita”, tra cui ventilazione artificiale, nutrizione ed idratazione artificiali. Se accettate possono essere rifiutate in un secondo momento se per noi non più sostenibili.  Se siamo in una condizione di “volontà debole” abbiamo il diritto di indicare una persona di nostra fiducia, Fiduciario, non necessariamente un parente, a cui deleghiamo il compito di esprimere il consenso o  meno alle terapie proposte. Il medico è obbligato a rispettare il nostro eventuale rifiuto e a continuare ad assisterci  alleviando le nostre sofferenze con le adeguate terapie del dolore fino alla sedazione palliativa continua profonda se da noi consentita o consentita dal nostro Fiduciario. Nei casi d’emergenza tutto deve essere fatto per poter operare, per quanto possibile, nel rispetto della volontà della persona.

In previsione di un nostro futuro stato d’incapacità la legge prevede che, se maggiorenni e capaci, possiamo stendere un Testamento Biologico (DAT = disposizioni anticipate di trattamento) e, volendo, possiamo nominare un Fiduciario che ci rappresenti nei rapporti con i sanitari, garante del rispetto delle nostre volontà e nostra voce per quanto eventualmente non da noi previsto nel documento. Il medico è obbligato al rispetto delle DAT. Questo obbligo può venire disatteso in accordo con il Fiduciario alla luce di nuove terapie o di altri elementi che facciano intendere che le direttive non siano nel miglior interesse della persona. Nel caso in cui non vi sia accordo tra medico e fiduciario quest’ultimo può ricorrere al  Giudice tutelare per un giudizio terzo e definitivo. E’ questo ultimo punto un grave limite alla nostra autodeterminazione poiché è certo che l’ultima parola dovrebbe essere quella del nostro Fiduciario, la nostra voce per quando non avremo più voce. E’ un punto che dovrà essere oggetto di un futuro ripensamento da parte del Legislatore.

La legge prevede che le DAT siano redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata, da un notaio o da un pubblico ufficiale, oppure consegnate personalmente dal disponente presso l’ufficio di stato civile (anagrafe) del comune di residenza che provvede all’annotazione in apposito REGISTRO, ove istituito. Possibile comunicare le nostre volontà attraverso videoregistrazioni o altri dispositivi in relazione alle nostre condizioni fisiche. Nessun tributo o tassa è dovuto da parte nostra. Con le medesime forme le Dat sono rinnovabili, modificabili e revocabili.  Il comma 7 poi prevede che le Regioni possano, con proprio atto, regolamentare la raccolta delle DAT e prevedere l’inserimento delle medesime sul FSE  (fascicolo sanitario elettronico)  e sulla cartella clinica. Cosa questa già richiesta alla Regione Emilia-Romagna da una Petizione Popolare recante migliaia di Firme nel 2015.

Importante è anche ricordare l’art.5 “Pianificazione condivisa delle cure” che, facendo riferimento all’art. 1 sul consenso informato, alla luce di “una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”, prevede una pianificazione  delle cure condivisa tra medico e paziente alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi in caso d’incapacità della persona di esprimere il proprio consenso.

Grande rilevanza riveste per Libera-Uscita Onlus l’art. 6 (Norma transitoria) con sui si riconosce validità ai Testamenti Biologici già depositati presso i Registri Comunali o presso i Notai. La nostra Associazione  dal 2009  ha operato ininterrottamente per far crescere il numero dei Registri comunali dei TB. A Modena, come noto, il Registro, aperto presso l’Ufficio d’Anagrafe di Via Santi dal 2010, ha raccolto centinaia di DAT. In Italia  non meno di 2000 Comuni hanno aperto il loro Registro. In Provincia di Modena l’ultimo comune ad aprire il Registro è stato PRIGNANO con delibera del Marzo 2017.

Lotta finita? Assolutamente no! Ora bisogna difendere, far conoscere ed applicare bene queste buone Leggi. In particolare per la legge n. 219 siamo ancora in attesa dei Regolamenti attuativi e sarà bene far sentire la nostra voce alta e chiara affinché con i Regolamenti non si introducano misure atte a vanificare la sostanza e lo spirito della legge. Abbiamo accolto con vera costernazione ed indignazione le dichiarazioni rilasciate dalla ministra Lorenzin circa la possibilità per i singoli medici, e soprattutto  per le strutture sanitarie cattoliche convenzionate con il sistema sanitario pubblico, di rifiutarsi di dar corso alle volontà del malato di interrompere le cure. Condividiamo pienamente quanto scritto su Repubblica del 22 Dicembre 2017 da Chiara Saraceno: “ Se Lorenzin intende impegnarsi per aggirare o ridurre la portata di leggi dello Stato, non può fare il ministro e dovrebbe dimettersi.”

Maria Laura Cattinari

Presidente Associazione Libera-Uscita Onlus

www.associazioneliberauscita.it

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