Autodeterminazione sulle cure e nel fine vita, il quadro normativo

di Maria Laura Cattinari

(tratto da MicroMega del 15 settembre 2014)
Oggi è entrato nella prassi medica il “Consenso, dissenso informato sulle
terapie”. Così come altri termini: Consenso/dissenso informato, Testamento
Biologico, Suicidio medicalmente assistito, Eutanasia.
E’ una conquista recente ed in gran parte ancora bisognosa di significativi
miglioramenti. E’ nella pratica così carente da risultare spesso più
rispondente ai bisogni della medicina difensiva che non alla tutela dei diritti
della persona malata.
Questo diritto affonda le proprie radici in una prima storica sentenza di ben
100 anni fa nello Stato della California nel 1914. Sentenza del Giudice
Benjamin Cardoso, che recitava: “Ogni essere umano adulto e capace di
intendere e di volere ha diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo”.
Ne derivava che ogni atto medico senza consenso della persona era da
considerarsi un illecito penale. Ma quel giudice non poteva ancora fare
riferimento alle persone non più in grado di intendere e di volere poiché
all’epoca non esistevano le terapie intensive dove persone in stato di coma
sono sostenute artificialmente.
Non esisteva la ventilazione artificiale che ha mantenuto in vita Piergiorgio
Welby per 10 anni contro la sua volontà, è stata una conquista della fine degli
anni ’50, non c’erano l’alimentazione e l’idratazione artificiale conquiste della
fine degli anni ’60 e così via.
Non esistevano gli stati vegetativi, poiché sono il risultato, certo non voluto,
dei tentativi di rianimazione. Lo stato vegetativo non esiste in natura. Oggi in
Italiaci sono sono circa 3000 persone in quello stato, quello per intenderci di
Emana Englaro.
Quanti di loro hanno scelto di sopravvivere così?
Fu la nuova realtà della medicina fortemente tecnologizzata che portò
all’impellente necessità di ampliare il diritto all’autodeterminazione
terapeutica anche alle persone non più in grado di intendere e di volere,
attraverso dichiarazioni scritte, stese oggi per domani in previsione di un
possibile stato di incoscienza o di incapacità a comunicare.
Il primo esempio risale al 1976 in California, dove con il “Naturai Death Act” ,
seguito al caso Quinlan, si introdusse nell’ordinamento il Living Will (volontà
di vita) termine che noi abbiamo tradotto con Direttive anticipate di volontà,
dette anche Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), meglio conosciute
come TB (Testamento Biologico).
Non molti anni dopo nel 1991, sempre sull’onda di un’altra tragica vicenda,
quella di Nancy Cruzan, molto simile al dramma di Eluana Englaro, sarà il
Congresso degli Stati Uniti che con il “Self determination Act” estenderà il
Living Will a tutti gli States.
Negli stessi anni nascono anche in Europa e non solo, numerose Associazioni
per il Diritto a morire con Dignità che lottano per veder riconosciuto il diritto
all’autodeterminazione terapeutica nel fine vita (TB) ma anche per ottenere la
depenalizzazione dell’eutanasia e/o del suicidio medicalmente assistito. Tutte
queste Associazioni, tra le quali libera-Uscita, sono riunite in Europa nella
RtDS (Associazioni per il diritto di morire) e a livello mondiale nella WFRtDS
(Federazione mondiale delle Associazioni per il diritto di morire) che terrà a
Chicago, nei prossimi giorni, il suo Meeting biennale.
Ad oggi quasi tutti i grandi Stati Europei si sono dati leggi che riconoscono e
regolano il Testamento Biologico, la Spagna su base regionale dal 2002,
l’Inghilterra nel 2007, la Francia, con la Legge “Leonetti” nel 2005, la
Germania nel 2009, tra gli ultimi la Svizzera, Legge entrata in vigore nel
Gennaio del 2013, così pure Danimarca e paesi Scandinavi. Olanda, Belgio e
Lussemburgo, come noto, hanno anche legalizzato l’eutanasia attiva
volontaria, unici tre Paesi al mondo.
Le leggi sono arrivate per regolare situazioni e prassi già consolidate su base
giurisprudenziale per effetto di sentenze che riconoscevano via via questo
diritto. Si pensi che in Germania, quando il Bundestag approvò la Legge, già
più di nove milioni di tedeschi avevano steso un proprio TB.
In Italia non abbiamo ancora una Legge sul TB ma non esiste un vuoto
normativo nel nostro ordinamento per quanto concerne il diritto
all’autodeterminazione bensì, come ci ricorda spesso il Prof. Stefano Rodotà,
al contrario esiste un “pieno”:
– art. 2,3,13,32 della carta costituzionale;
– sentenza 438 del die. 2008 della Corte Costituzionale in cui si dice che il
“diritto all’autodeterminazione è un diritto fondamentale della persona”;
– sentenze della Cassazione tra cui quella sul caso Englaro da cui si ricava il
riconoscimento della validità delle dichiarazioni precedentemente espresse
ed in cui, come noto, i cosiddetti NIA (nutrizione e idratazione artificiali)
vengono riconosciuti per quello che sono, delle terapie a tutti gli effetti che
esigono il consenso dell’interessato per poter essere avviati.
Ciò che invece manca è il regolamento secondo il quale poter esercitare
questo nostro diritto. Per questo si vuole una legge sul TB, una legge che fissi
le regole più semplici e meno onerose per il singolo e la collettività a garanzia
del rispetto della volontà della persona ed anche a tutela dei medici che quella
volontà intendano rispettare.
Nell’assenza di una legge specifica ed in presenza, al contrario, di un vero e
proprio attacco al nostro diritto all’autodeterminazione, tentato nella
precedente Legislatura con l’incostituzionale e liberticida ddl Calabro, la
società civile si è mobilitata rivolgendosi all’Istituzione più vicina ai cittadini,
cioè al Comune, che non solo ha competenze in materia sanitaria ma è anche
delegato dallo Stato a fornire servizi ai cittadini.
Così si è giunti all’istituzione dei Registri comunali dei TB. Il primo vide la
luce nel gennaio 2009 nel X Municipio di Roma per iniziativa del dr.
Giampiero Sestini, Segretario nazionale di Libera-Uscita e di Mina Welby che
in quel Municipio risiedono. Da allora sono passati poco meno di 6 anni e,
quasi ogni giorno, si è avuto e si ha notizia di un Comune piccolo 0 grande che
ha deliberato l’istituzione del proprio Registro dei TB.
E’ certo che oggi in Italia non sono meno di 1000 i Comuni che lo hanno, tra
questi grandi città come Milano, Genova, Torino, Bologna, Roma, Napoli.
A Modena funziona, presso l’Ufficio Anagrafe di Via Santi 40, dal Giugno del
2010, frutto di una Delibera d’iniziativa popolare (per fissare un
appuntamento per il deposito chiamare il n. 059/2032421, per informazioni
chiamare il 3336141706. In Provincia di Modena altri 13 Comuni hanno il
Registro: Formigine, Pavullo, Fiorano, Maranello, Castelvetro, Castelfranco,
Nonantola, Savignano s/P, Spilamberto, Soliera, Vignola, Bastiglia, Guiglia.
Il deposito del proprio TB presso il Registro comunale dà certezza di data e
firma alle nostre volontà anticipate sulle cure, come per altro richiesto dallo
stesso Codice Deontologico dei medici per tenerne conto. Inoltre, in caso di
contenzioso, nessun Giudice potrà non riconoscerne il valore probatorio.
Quindi, attualmente, noi possiamo esercitare il nostro diritto
all’autodeterminazione terapeutica anche oggi per domani, in caso di
incapacità di intendere e di volere o anche solo di comunicare, stendendo il
nostro TB e depositandolo presso il Registro dei TB del nostro Comune o, in
assenza, presso uno Studio notarile. (La possibilità di ricorrere al Giudice
tutelare per la nomina di un Amministratore di Sostegno sulle cure oggi per
domani, via aperta nel 2008 dal Giudice Guido Stanzani, Giudice Tutelare del
Tribunale di Modena, ha purtroppo ricevuto una battuta d’arresto dalla
recente Sentenza della Cassazione che ha inteso limitare questa possibilità
solo alla situazione di bisogno in atto).
Figura chiave del TB è il Fiduciario, da noi nominato garante del rispetto delle
nostre volontà (può essere nominata Fiduciario qualunque persona purché
maggiorenne e legalmente capace). Questi dovrà rapportarsi coi medici,
chiedere l’inserimento in cartella clinica del nostro TB e, qualora trovasse una
sostanziale indisponibilità a seguirle, potrà far ricorso al Giudice tutelare per
chiedere, sulla base del testamento biologico prodotto, di essere nominato
amministratore di sostegno (legge 9 Gennaio 2004 n. 6) della persona in stato
d’incapacità di intendere e di volere e di essere autorizzato dal Giudice a
negare il consenso alle terapie dal suo amministrato rifiutate.
Si stende un TB non solo per porsi al riparo dalla possibilità di essere costretti
ad una sopravvivenza in stato vegetativo.
Le persone malate terminali che muoiono ogni anno in Italia sono circa
250.000, ma come muoiono? Quando si stende un TB lo si fa principalmente
perché ci si vuole sottrarre ad un possibile prolungamento artificiale
dell’agonia. C’è chi è in coma, intubato, afflitto da strazi e sofferenza senza
speranza di cura o miglioramento. Allora il TB può servire a evitare di essere
condannati a sopravvivere a noi stessi, attraverso terapie fonte solo di
ulteriori sofferenze. Per questa ragione in particolare in un TB si scrive:
“Qualora non fossi più in grado d’intendere e di volere e non vi fosse
possibilità di recuperarmi ad una vita cosciente e di relazione non voglio
alcuna terapia se non quelle finalizzate a lenire le mie sofferenze anche se
dovessero anticipare il mio decesso.”
Poco prima della fine della XVI Legislatura (verso la fine del 2013) il Senatore
Furio Colombo depositò in Senato un breve progetto di Legge sul TB che volle
chiamare “LEGGE MARTINI”. In quelle poche righe illuminate s’intendeva
assicurare a tutte/i la possibilità di morire come è morto il Cardinal Carlo
Maria Martini, deceduto rifiutando ogni terapia che avesse potuto prolungare
artificialmente la sua agonia ed ottenendo invece una sedazione tale da non
vivere coscientemente la sofferenza dell’agonia. Sappiamo che il Cardinale
volle che tutto questo fosse reso pubblico e gliene siamo grate/i!
Lavoriamo perché si arrivi presto ad una Legge che preveda che le nostre
volontà siano vincolanti per i medici, che indichi chiaramente come
rinunciabili tutte le terapie ivi comprese i NIA (nutrizione, idratazione
artificiali) e che, come quella Svizzera, preveda anche solo semplicemente la
possibilità di nominare un nostro Fiduciario che decida per noi quando noi
non saremo più in condizioni di farlo.
Purtroppo troppo spesso si fa tanta confusione e si parla a sproposito di
eutanasia, così non si aiuta il cammino dell’autodeterminazione ma, al
contrario, lo si arresta.
La desistenza terapeutica, interruzione di tutte le terapie tranne quelle
finalizzate a lenire le sofferenze, non è eutanasia. In passato era chiamata
impropriamente “eutanasia passiva”.
Il medico, prende atto che non può più nulla per arrestare il decorso fatale
della patologia, sospende quindi ogni cura tranne quelle finalizzate a lenire le
sofferenze e ad assicurare la miglior qualità di vita possibile (cure palliative
Legge 38/2010) e, nel caso in cui, non si disponga di altro mezzo per sottrarre
la persona a sofferenze non sostenibili, si procede a quella sedazione profonda
che va sotto il nome di “sedazione terminale”. Quella di cui ha beneficiato il
Cardinale Carlo Maria Martini.
Tutto questo non è “eutanasia”. La persona muore per effetto della sua
patologia, la morte non è anticipata di mesi se non di anni da un farmaco letale
iniettato in vena.
La “desistenza terapeutica” è praticata e per fortuna, ma vorremmo però che
fosse sempre più la conseguenza di una scelta della persona e non di una
decisione medica.
Qualche mese fa hanno fatto scalpore le dichiarazioni del Prof. Giuseppe
Maria Saba, già Ordinario di Anestesiologia e Rianimazione a Cagliari e a
Roma ed ora in pensione. Come troppo spesso accade si è parlato a sproposito
di “eutanasia” mentre il Professor Saba aveva chiaramente dichiarato che non
si era trattato di “sedazioni letali” ma di una “dolce morte” cioè di un
accompagnamento al decesso ormai prossimo, un accompagnamento
finalizzato a non consentire alla persona di vivere coscientemente la propria
agonia, quello, ripeto di cui ha beneficiato il Cardinal Martini.
Sarebbe stata una buona occasione per aiutare a capire e a distinguere, ma
pare che nessun media abbia avuto questa volontà di far chiarezza. Ci si è
limitati da una parte a gridare allo scandalo e dall’altra a dire: “ecco che esiste
l’eutanasia clandestina dei nostri Ospedali”! !
Quando oggi nel mondo si parla di eutanasia si intende parlare della pratica
medica legalizzata nel 2001 in Olanda, primo paese al mondo a darsi una
simile legge. Questa prevede la possibilità, per una persona ammalata di un
male incurabile che le procura sofferenze psicofisiche non tollerabili, di
chiedere di essere aiutata a morire con la somministrazione di un farmaco
letale. In Olanda l’eutanasia resta comunque reato se procurata al di fuori
delle regole previste dalla legge che l’ha legalizzata.
Nel 2002 il Belgio si diede un’analoga legge, seguito nel 2009 dal
Lussemburgo.
Sono gli unici tre Stati al mondo, ad oggi, ad avere legalizzato l’eutanasia
attiva volontaria, volontaria poiché è indispensabile che vi sia la richiesta
scritta della persona. Il ricorso all’eutanasia ha registrato in questi ultimi anni
un aumento, ma il numero dei decessi per eutanasia resta ancora sotto il 3% di
tutti i decessi
Il SMA (suicidio medico assistito) si differenzia dall’intervento eutanasico
poiché è la persona che deve assumere personalmente il farmaco letale o
azionare eventuale congegno atto ad iniettare in vena la sostanza mortale.
E’ praticato in Svizzera da alcune Associazioni quali Exit-Suisse, Exit-
International, Life-Circle, Dignitas. Le ultime tre operano anche per persone
non residenti in Svizzera.
Il suicidio assistito è possibile in questo Paese sulla base dell’art. 115 del loro
Codice Penale che prevede che non sia perseguibile penalmente chi aiuta
un’altra persona a suicidarsi, ma non lo fa per motivi egoistici. E’ su questa
base che è stato possibile ad alcune Associazioni avviare, su base volontaria,
questa pratica.
Come noto recentemente si è tenuto in Svizzera un referendum per porre fine
al così detto “turismo della morte”. Siamo grati al popolo svizzero che si è
pronunciato per il “NO”! !
Il SMA è stato normato per legge ad oggi in 4 Stati degli USA: Oregon,
Washington, Montana, Vermont. Hanno approvato leggi che consentono la
possibilità del suicidio assistito per ammalati terminali la cui spettanza di vita
non superi i sei mesi.
Il Quebec, ha recentemente approvato una legge simile.
Il dibattito sul tema è serrato da anni in Australia, in Inghilterra, in Francia, in
Spagna.

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