Lettera Alle e Agli Onorevoli Della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

Osservazioni nel merito del dibattito in corso su Disposizioni in materia di Consenso Informato e Dichiarazioni Anticipate di Volontà sulle cure (DAV)

Di Maria Laura Cattinari
Presidente di Libera-Uscita Onlus

Gentili Onorevoli,
la nostra Associazione si batte dal 2001 per una Legge che, nel rispetto del secondo comma dell’art. 32 della Costituzione, consenta ad ogni cittadina/o di decidere a quali cure sanitarie vuole o non vuole essere sottoposto anche in previsione di un possibile stato di incapacità di intendere e volere o anche semplicemente di comunicare. Nelle more dello iure condendo e allo scopo di consentire di agire il diritto già costituzionalmente garantito, nell’anno 2008 abbiamo proposto, all’allora X Municipio di Roma, che l’ha approvato, l’istituzione di un Registro comunale destinato ad accogliere ed archiviare le volontà (testamenti biologici) de* cittadin*. Tali Registri sono oggi diffusi su tutto il territorio nazionale.
Nell’esprimere la nostra soddisfazione per l’avviato dibattito su ben 8/10 progetti di Legge su “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”, sentiamo doveroso farVi giungere alcune nostre modeste osservazioni.
Osserviamo come fatto positivo che la gran parte di detti progetti di legge riconosce che alimentazione ed idratazione artificiali forzate sono a tutti gli effetti dei trattamenti sanitari che esigono il consenso della persona per poter essere avviati e, come tali rientrano tra le terapie rinunciabili anche oggi per domani in previsione di uno stato di incompetenza.
Osserviamo come fatto positivo che la gran parte dei progetti riconosce come vincolanti per il personale sanitario le Dichiarazioni anticipate di volontà sulle cure.
Non v’è dubbio che quanto sopra rappresenta un importante passo avanti nella direzione del rispetto dell’autodeterminazione terapeutica della persona.
Riteniamo però altrettanto indispensabile che il progetto di legge in fieri preveda che le DAV (dichiarazioni anticipate di volontà sulle cure), qualora siano state redatte, acquistino validità per i medici e siano quindi inserite in cartella clinica al semplice sopraggiungere di uno stato anche temporaneo di incompetenza. Rinviare il riconoscimento della validità del documento suddetto all’accertamento da parte di una commissione medica di uno stato d’incompetenza permanente, come taluni progetti propongono, ridurrebbe di molto il rispetto delle volontà pregresse e aprirebbe nuovamente le porte a quell’accanimento terapeutico che tutti si vuole scongiurare.
Riteniamo inoltre che debba essere esaltata la funzione del FIDUCIARIO vero garante del rispetto delle volontà espresse dal testatario ma anche sua voce per tutto quello che non potesse esser stato doverosamente previsto. La persona del Fiduciario deve essere l’unica chiamata in causa per le necessarie decisioni, a lei la persona ha affidato il compito di agire in sua vece per consentire o rifiutare le terapie che saranno proposte e suggerite dai medici curanti.
Riteniamo poi, per la massima diffusione delle DAV, che possano semplicemente contenere l’indicazione della persona da noi nominata nostro Fiduciario. Come è noto questa possibilità è già contemplata nella Legge del Gennaio 2013 che ha normato la materia in Svizzera.
Riteniamo importante inoltre che non sia previsto un termine di validità delle DAV ma sia fatto carico al Registro Telematico Nazionale delle dichiarazioni anticipate di inviare un’informativa periodica biennale sulle medesime dichiarazioni in corso di validità
nonché sulle modalità per la loro eventuale modificazione o cancellazione, senza di ché si riterranno confermate. Questo per non incorrere nell’inaccettabile inconveniente di DAV che risultano scadute al momento del bisogno oltre che per sollevare la persona dall’onere gravoso di successivi rinnovi delle medesime volontà.
Da ultimo, ma non di minor rilevanza, si auspica vivamente che siano fatte salve le modalità di raccolta delle DAV già realizzate alla data di entrata in vigore della legge. Così come previsto all’art. 7 della proposta di Legge n. 1298 a prima firma On. Pia Locatelli (depositata il 3 Luglio 2013), disegno di Legge che trova la nostra piena approvazione.
Comprendendo molto bene la complessità del tema auspichiamo che la Commissione riesca nel suo difficile lavoro, certo l’ultima cosa di cui il Paese ha bisogno è uno scontro, un dibattito tra posizioni inconciliabili che, per l’ennesima volta, porti ad un niente di fatto.
Nella previsione che la Commissione possa audire sul tema i numerosi esperti ed associazioni saremo certamente onorati e disponibili a portare il nostro contributo di esperienza sul campo.
Con i sensi della nostra rispettosa stima.

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