Rifiuto delle terapie: la scelta di Eleonora

Due settimane fa, e tutti lo abbiamo ancora ben presente, una ragazza di diciotto anni è morta per una leucemia linfoblastica acuta, che aveva sempre rifiutato di trattare con la chemioterapia. La vicenda ha avuto un forte contraccolpo emotivo e se ne è molto parlato, spesso con linguaggio e toni fuorvianti.

Come spesso è già accaduto in casi simili, da un lato si è scaricata molta aggressività sui familiari, dall’altro si sono proposti per il futuro modelli molto direttivi sulle procedure di cura. Noi di Libera Uscita riteniamo che il tema di fondo fosse quello della libertà del cittadino rispetto alle cure mediche, libertà che è garantita dalla Costituzione e sulla quale si basa la nostra lotta per il testamento biologico. Nel caso specifico, Eleonora ha compiuto i diciotto anni durante la malattia: a chi dunque spettava il diritto all’autodeterminazione e al consenso informato?

Su questa dolorosa vicenda e sui problemi etici e giuridici che ha messo in evidenza, la Consulta di Bioetica ha pubblicato un comunicato stampa nel quale Libera Uscita si riconosce pienamente; ne pubblichiamo di seguito il testo integrale.

 

Comunicato Stampa n. 09/2016

Novi Ligure, 03 settembre 2016

LA TRAGICA FINE DELLA GIOVANE ELEONORA RIPROPONE CON FORZA IL TEMA DEL CONSENSO INFORMATO:

solo un dibattito aperto nella società può evitare di aggiungere sofferenze a sofferenze

I giornali del primo settembre 2016 hanno riportato una notizia tragica: una ragazza di diciotto anni è morta per una leucemia linfoblastica acuta, che se trattata, secondo il crudo linguaggio della statistica medica, avrebbe avuto l’80% di possibilità di guarigione, quindi la non assoluta certezza di guarigione.

Dalla lettura dei giornali la paziente, divenuta maggiorenne il 14 di agosto, avrebbe sempre rifiutato la terapia proposta, ricorrendo a una terapia alternativa presso l’Ospedale di Bellinzona, a base di steroide e vitamina C.

Dovrebbe essere disponibile un memoriale cui Eleonora avrebbe affidato le proprie riflessioni e le proprie decisioni; speriamo che la sua lettura riesca in qualche modo a lenire il dolore dei genitori e la frustrazione dei medici e dare un senso a una tragica morte («perché soffrono e muoiono i giovani?» si chiedeva angosciato Ivan Karamazov).

Perché parlarne allora se il rifiuto della terapia è stata una scelta libera e consapevole di Eleonora?

Perché una cultura del rispetto dell’autodeterminazione dell’individuo, l’accettazione del consenso informato come istanza etica e vincolo giuridico avrebbero forse evitato l’intervento del Magistrato con il corollario di denunce, accuse e frustrazioni che hanno accompagnato la morte di Eleonora e che hanno aggiunto sofferenza a sofferenza: cosa pensasse la giovane ragazza riteniamo debba essere il punto centrale e unico in discussione. Forse avremmo preferito che Eleonora facesse scelte diverse, ma crediamo che il rispetto della sua decisione resti fondamentale.

Il caso è ancora più complesso perché solleva il problema dell’esercizio della responsabilità genitoriale, per quanto riguarda il consenso informato alle terapie nel caso del minore adulto (o “grande minore”) come Eleonora.

La convinzione che il minore debba avere sempre più parte alle decisioni mediche che lo riguardano prende sempre più piede ed è oggetto di un importante dibattito morale e sociale prima che giuridico.

Per questi motivi il caso di Eleonora ci stimola ancora una volta a formulare un auspicio forte: che i temi riguardanti l’autodeterminazione in campo medico, il problema dell’autonomia decisionale del minore, dell’informazione corretta contro la falsa scienza e i ciarlatani, escano una volta per tutte da uno stato di semiclandestinità o peggio di demagogica strumentalizzazione per diventare patrimonio comune di dibattuto culturale e politico.

Di questi temi crediamo che dovrebbe interessarsi la nostra ministra, evidentemente più attratta dal “Fertility Day” e dai sui bizzarri slogan.

La Consulta di Bioetica, da sempre presente dove questi temi vengono dibattuti, invita a un forte impegno comune tenendo conto che giacciono in Parlamento in attesa di discussione ben 13 proposte di legge sul cosiddetto testamento biologico.

Questa “abbondanza” di progetti di legge non è foriera di buone sensazioni, per questo il nostro impegno dovrà essere ancor più continuo e incisivo affinché nella società si apra un dibattito senza pregiudizi sul consenso informato e sul ruolo centrale degli interessati (inclusi sicuramente i “grandi minori”, ma forse anche gli altri) nelle scelte sanitarie che li riguardano. Senza questo coinvolgimento continueremo (ahinoi!) a rivivere tragiche esperienze come quella di Eleonora e come società rimarremo al palo.

Giacomo Orlando

Vicepresidente Consulta di Bioetica Onlus – Coordinatore sezione di Novi Ligure

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