Covid e Autodeterminazione Terapeutica: introduzione

“Libera Uscita” è un’associazione laica che dal 2002 si batte per il pieno rispetto della volontà della Persona nelle scelte di fine vita.
All’inizio di dicembre 2020 ha pubblicato una ‘sofferta’ “Dichiarazione ai curanti in caso di grave affezione da Coronavirus”.
L’illustrazione del percorso che ne ha determinato la redazione può aiutare a comprenderne la motivazione, e la ragione per cui può dirsi un’iniziativa ‘sofferta’.

L’“Autodeterminazione Terapeutica” che comprende Il Consenso Informato (CI), le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), la Pianificazione Condivisa delle Cure e la Sedazione Palliativa Profonda Continua, ha rappresentato il filo conduttore dell’attività di Libera Uscita degli ultimi anni.

Ciò non significa che Libera Uscita abbia abbandonato il suo ‘proposito programmatico’ in favore dell’eutanasia e del suicidio assistito iscritto nella sua stessa denominazione e testimoniato dalla sua affiliazione con la Right to Die Europe (RtD) e la Word Federation Right To Die Societes (WFRTDS), ma indica unicamente che, nella lunga fase preparatoria che ha portato alla faticosa, e per nulla scontata, approvazione della Legge 219/17 denominata “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, ha ritenuto prioritario focalizzare il suo impegno principalmente sul versante dell’Autodeterminazione Terapeutica.

Non deve quindi sorprendere che proprio in seno a Libera Uscita sia emersa, con viva preoccupazione, la domanda:
che fine ha fatto l’autodeterminazione terapeutica con il Covid?

La ricostruzione che segue parte da un’intervista dei primi di marzo con Roberto Cosentini, primario di medicina d’urgenza al Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Dichiarava allora il Cosentini:
Ormai arrivano 60-80 malati al giorno, tutti assieme dopo il picco febbrile del pomeriggio, tutti gravi.
Se questa ondata non cala il sistema sanitario va verso il collasso, innescato da quella che possiamo paragonare a una catastrofe naturale
.”

Quella intorno a Bergamo risulterà poi in effetti la zona più colpita al mondo, con un incremento di mortalità nel mese di marzo 2020, rispetto alla media dello stesso mese del periodo 2015-2019, pari al 567% (6238 morti, contro una media di 1180).

In questo clima da ‘catastrofe naturale’ si colloca un importante documento della Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), pubblicato all’inizio di marzo e intitolato “Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili”, un documento che ha suscitato subito una certa apprensione perché, secondo quanto titolava un po’ sbrigativamente la stampa, sembrava voler proporre un limite di età per l’accesso alle terapie intensive.

In realtà il documento che dichiarava l’intenzione di “fornire un supporto agli anestesisti-rianimatori  impegnati a gestire in prima linea una maxi-emergenza che non ha precedenti per caratteristiche e proporzioni, in uno scenario di saturazione totale delle risorse intensive”, sottolineava come mantenere il criterio ‘first come, first served’, cioè quello adottato al supermercato, il primo da servire è quello che arriva prima “equivarrebbe comunque – continuava il documento – a scegliere di non curare gli eventuali pazienti successivi, che rimarrebbero quindi esclusi dalla Terapia Intensiva”.

L’allocazione in un contesto di grave carenza delle risorse sanitarie – proseguiva il documento – deve puntare a garantire i trattamenti di carattere intensivo ai pazienti con maggiori possibilità di successo terapeutico per cui il bisogno di cure intensive deve essere integrato con altri elementi di “idoneità clinica” alle cure intensive, che comprendono:
il tipo e la gravità della malattia,
la presenza di comorbidità,
la compromissione di altri organi e apparati e
la loro reversibilità”.

Fra questi “altri elementi” di idoneità alle cure intensive non era quindi elencata l’età anagrafica, ma neppure la volontà del paziente, forse supponendo che il consenso al trattamento fosse implicito nella condizione di estrema gravità in cui si trovano i pazienti cui letteralmente manca l’aria.

In effetti nei siti di presentazione delle organizzazioni mediche specialiste viene sottolineato come nella realtà della Terapia Intensiva le condizioni di salute dei pazienti siano spesso così gravi da richiedere immediati interventi di necessità.
In situazioni come queste – si legge – è impossibile informare un paziente e raccogliere il suo consenso in quanto la presenza di condizioni di urgenza e il pericolo per la vita impongono al medico di prestare l’assistenza e le cure indispensabili”.

Mentre vivaci polemiche intorno al documento SIAARTI venivano sollevate da chi vi scorgeva una legittimazione della “strage degli anziani nell’età dello scarto” la mancanza di un esplicito riferimento alla volontà del paziente nel documento SIAARTI ha innescato un dibattito interno alla nostra Associazione ben sintetizzato da una riflessione della presidente Maria Laura Cattinari che, l’otto marzo, scriveva:

Stento a credere che tra le persone molto avanti negli anni, magari pure con policronicità, contagiate dal Coronavirus, non ve ne siano almeno un certo numero che, nell’insorgenza delle prime difficoltà respiratorie, davanti alla necessità di essere ricoverate in terapia intensiva per scongiurare la sicura morte per insufficienza respiratoria, non opporrebbero un rifiuto al ricovero chiedendo solo di essere accompagnate al decesso con una SPPC (Sedazione Palliativa Profonda Continua) che, in considerazione delle difficoltà respiratorie, non tarderebbe molto a sopraggiungere.

Riterrei pure, che un certo numero sarebbero anche ben liete di poter così creare le condizioni per dare possibilità di vita ad altre o altri”.

Riflessioni che sono state in seguito riprese e ampliate in un articolato Comunicato Stampa del 18 marzo intitolato “Covid-19 e Autodeterminazione Terapeutica”, che si concludeva affermando:

Abbiamo terapie intensive ingestibili, pensiamo a protocolli che privilegino chi ha più possibilità di uscirne vivo e non si è ritenuto indispensabile, a monte, raccogliere il consenso informato delle persone con diagnosi di Covid19 (Articoli 1, 2, 5 della legge 219/2017).
Nessuna emergenza può far strame del diritto all’autodeterminazione sulle cure che con tanta fatica abbiamo ottenuto
.”

Eppure, a ben vedere, forse ancor più che dai rappresentanti delle Terapie Intensive, per i quali l’emergenza è pane quotidiano, una presa di posizione su procedure e interventi da effettuare a monte, cioè prima di eventualmente giungere ad essere candidati alle cure intensive, poteva essere atteso dalle associazioni mediche che rappresentano le cure palliative, le quali, come è noto, si battono da tempo, e continuano a farlo, per affermare il cambio di paradigma dalla tradizionale medicina paternalista di stampo ippocratico a quella personalista, che sostiene convintamente la centralità del paziente nella scelta delle cure che lo riguardano.

Presa di posizione che in effetti è avvenuta dopo circa due settimane.
il 2 aprile, infatti, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), la Federazione Cure Palliative (FCP)  insieme alla SIAARTI, hanno pubblicato un vibrante allarmato ‘Position Paper’ congiunto, dal titolo “Le Cure Palliative nel trattamento dei malati COVID-19/SARS- CoV-2”.

Il documento affermava che “l’insufficienza respiratoria da polmonite interstiziale genera in molti malati un’intensa dispnea associata a tosse resistente e ingombro secretorio tracheo-bronchiale che può portare alla sensazione di soffocamento e che, nelle forme più gravi o terminali, “il quadro clinico è completato da ipertermia severa resistente al trattamento, profonda astenia, artro-mialgie, confusione mentale con agitazione psicomotoria e sensazione di morte imminente”.

Il documento continuava “sottolineando con forza l’importanza del trattamento di questi sintomi e la grave o gravissima sofferenza correlata soprattutto in quei malati che, non essendo candidati alle cure intensive perché non appropriate clinicamente e/o sproporzionate o perché il livello di gravità non è tale da renderle comunque necessarie, rischiano concretamente  di sperimentare un’intollerabile intensificazione dei predetti sintomi”.

Il documento si concludeva con l’affermazione che “offrire e attuare cure palliative per alleviare la sofferenza anche nei malati affetti da CoViD-19, nonostante la complessità dell’emergenza pandemica in atto, è una buona pratica clinica, oltre che un dovere etico, deontologico e giuridico, soprattutto nella fase finale di vita”.

Documento apprezzabilissimo, perché mostrava che esiste ed è doveroso offrire ai malati molto gravi o in fin di vita l’opzione della SPPC (Sedazione Palliativa Profonda Continua) che, proprio negli stessi giorni, veniva agevolata in Francia da un decreto governativo del 28 marzo che autorizzava l’uso del Rivotril iniettabile anche al di fuori degli ospedali, dove era prima confinato, proprio contro la sofferenza da asfissia degli ultimi istanti delle vittime della Covid-19.

Decreto del governo francese che non ha mancato di provocare polemiche perché alcuni hanno voluto interpretarlo come un via libera all’eutanasia.
In realtà, l’uso del Rivotril anche al di fuori degli ospedali risponde all’esigenza garantita dalla legge Claeys-Leonetti del 2016, che tutela il diritto a una morte nella dignità e senza sofferenze.

Non si tratta né di eutanasia né di suicidio assistito ma di una sedazione profonda e continua fino alla morte dei malati in fase terminale come il ricorso a farmaci a base di morfina che viene effettuato per alleviare le sofferenze intollerabili nei malati di cancro.

Il decreto del 28 marzo – precisava il governo francese – risponde alla stessa esigenza, ma la allarga ai pazienti affetti da Covid-19 che si trovano nelle case di riposo o nel loro domicilio, e che altrimenti sarebbero destinati ad affrontare le ultime ore senza cure palliative.

Tornando a noi resta il rammarico/sorpresa di non aver riscontrato neppure nel documento congiunto di palliativisti e intensivisti, fra le motivazioni che giustificano la non candidabilità alle cure intensive oltre alla inappropriatezza clinica, sproporzionalità e gravità del quadro clinico, anche il semplice, legittimo rifiuto dei diretti interessati.

Quattro mesi e mezzo dopo, il 15 ottobre scorso, quando già si percepiscono le avvisaglie della seconda ondata, Marco Vergano, anestesista rianimatore al San Giovanni Bosco di Torino, intervenendo nell’incontro “Bioetica e Covi 19” organizzato dall’Università del Piemonte Orientale e dalla Consulta di Bioetica, illustra un quadro impressionante.

Colpiscono in particolare le seguenti affermazioni:
“La terapia intensiva non è un salvavita per tutti, non solo per in 40% di mortalità cui non siamo abituati, ma anche per il 60% di sopravissuti
Qualcuno l’ha descritta come una Delirium factory (fabbrica del delirio)”

E di seguito:
“Nessuno di noi ha mai raccomandato di non ricoverare una persona anziana in terapia intensiva ma bisogna rendersi conto che non si tratta di restare ricoverato qualche giorno ma si tratta magari di qualche settimana o qualche mese.
Un viaggio di settimane o mesi con esiti devastanti anche a lungo termine, cognitivi, neuromuscolari, che hanno un impatto profondissimo sulla vita, dopo la terapia intensiva.”

E poi ancora:
Un grande anziano, magari con un buon stato di salute ma con una fragilità intrinseca legata principalmente all’età, se non riesce a guarire dal covid con l’ossigenoterapia e l’ospedalizzazione, una terapia massimale, una ventilazione non invasiva, e richiede di essere intubato, trattato in maniera intensiva e magari anche tracheotomizzato, ha pochissime chanche di sopravvivenza a lungo termine.
La violenza di tutta questa terapia è qualcosa che non possiamo non mettere sul piatto
, ha degli effetti iatrogeni che sono importantissimi e che vanno considerati”.

Il lucido contributo di Marco Vergano sulle prospettive future che possono presentarsi a quel 60% di ‘sopravissuti’ alle terapie intensive ha quindi rinforzato la nostra convinzione che non sarebbero poi così poche, le persone di età avanzata che, se ne fossero a conoscenza, preferirebbero prendere in esame opzioni alternative.

La seconda ondata presentatasi poi apertamente con l’inizio dell’autunno, senza che siano state nel frattempo adottate contromisure aggiuntive, ha quindi riportato d’attualità il richiamo alla volontà del malato espresso nel Comunicato di Libera Uscita pubblicato a marzo, accanto alla sopraggiunta, nuova consapevolezza che era improbabile attendersi prese di posizione dalle associazioni mediche come quella pubblicata – ad esempio – in Svizzera dalla Società di medicina intensiva (Ssmi) che invitava  “tutti, e in particolare le persone a rischio di un’infezione grave, a rendere note le proprie disposizioni anticipate di trattamento, indicando se desiderano beneficiare di misure che prolungano la vita in caso di malattia grave“.

In base all’esperienza maturata Libera Uscita ha ritenuto che, invece di un ulteriore appello alle autorità sanitarie a promuovere e sollecitare dichiarazioni di volontà degli interessati, fosse opportuno cercare di fornire uno strumento pratico per consentire, a chi lo desiderasse, di rifiutare il ricorso alla Terapia Intensiva, prospettando nel contempo la possibilità di ricorrere all’opzione alternativa della Sedaziona Palliativa Profonda Continua.

Escludendo il ricorso ad una DAT, (Disposizione Anticipata di Trattamento) in quanto strumento specificamente volto alla tutela della di volontà di persone che hanno perso la capacità di comunicare, e quindi di esercitare direttamente il diritto al consenso informato, Libera Uscita ha pensato inizialmente a una ‘Comunicazione’ ai curanti, successivamente divenuta ‘Dichiarazione’ per sottolinearne la vincolatività.

Preceduta da un’introduzione che ripropone riassumendo quanto già osservato in precedenza,  la Dichiarazione ai Curanti afferma che;
io sottoscritto nel pieno possesso delle mie facoltà e
consapevole del fatto che nel decorso dell’affezione da Coronavirus, dalla comparsa dei primi sintomi all’insorgenza delle prime difficoltà respiratorie intercorre un periodo di tempo che rende possibile informare un paziente, raccogliere il suo consenso e pianificare le cure ai sensi dagli art.1 e art.5 della Legge 219/17.

DICHIARO che intendo esercitare il mio diritto di:
1. rifiutare il ricovero in un reparto di Terapia Intensiva
2. essere assistito con Cure Palliative domiciliari fino alla Sedazione Palliativa Profonda Continua.

Il testo continua precisando che la Dichiarazione, debitamente sottoscritta, potrà essere presentata a chi si prenderà cura del dichiarante in caso di diagnosi di covid19: al medico di base o ai medici di guardia medica o agli USCA (unità speciali di continuità assistenziale) o ai medici del pronto soccorso o della terapia subintensiva.

Il dichiarante avrà infine diritto di esigere che la Dichiarazione sia inserita in Cartella clinica e di rifiutare qualunque terapia (art. 1 della legge 219 / 2017), nonché di essere assistito con terapie del dolore fino alla Sedazione palliativa profonda continua secondo l’art.2 della stessa Legge in vigore dal 31 gennaio 2018.

Un’iniziativa sofferta – si è detto all’inizio – la ‘Dichiarazione ai Curanti’ di Libera Uscita, che non intende puntare il dito contro nessuno nella consapevolezza che “la pressione della pandemia nei momenti più critici ha avuto un impatto notevole nel togliere spazio e tempo alle “decisioni condivise” e il sentirsi in emergenza ha reso rende più concreto il rischio di invocare uno “stato necessità”, di rafforzare ulteriormente il paternalismo dei curanti e di affievolire la voce delle persone malate” – come ha puntualmente osservato lo stesso Marco Vergano.

Un’iniziativa da cui tuttavia Libera Uscita ha ritenuto di non potersi esimere se non trascurando la sua mission, e che ha trovato una significativa espressione concreta, a fine dicembre 2020, nella pubblicazione della toccante vicenda della signora Denise, una donna anziana che si era presentata al pronto soccorso di un ospedale parigino con i sintomi Covid, e che aveva lasciato l’ultimo posto disponibile in terapia intensiva a chi – sono sue parole – “poteva essere suo figlio o nipote”.

Era deceduta pochi giorni dopo e, a diversi mesi di distanza, tre medici e una sociologa che l’avevano accompagnata al decesso con l’ausilio delle cure palliative, l’hanno salutata commossi e ringraziata pubblicamente in una lettera aperta su Le Monde.

Una lettera che pone l’attenzione non solo sulla questione dei posti in rianimazione, ma anche sul diritto di scegliere come andarsene e sul rifiuto dell’accanimento terapeutico, e cioè proprio sugli aspetti di Autodeterminazione Terapeutica che la ‘Dichiarazione ai Curanti’ intende tutelare anche durante, e nonostante, la pandemia in corso.

La serena vicenda di Denise può quindi alimentare la ragionevole speranza che la drammatica esperienza della pandemia possa offrirci un lascito positivo se sapremo cogliere l’occasione di migliorare la qualità di vita nella sua parte finale, garantendoci vicendevolmente un incremento di Libertà anche nella nostra Ultima Età.

Filippo D’Ambrogi – vicepresidente dell’Associazione Libera Uscita

Qui si può vedere il video integrale dell’evento

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